Onderzoeksproject aanpassen

Projecten zijn uitsluitend aan te passen door bij het project behorende onderzoekers.

Geef via het uitrolmenu aan welke onderzoeker u bent. Nadat op u de button 'Edit project' heeft geklikt, wordt automatisch een e-mail verstuurd naar het e-mailadres van de onderzoeker die u heeft gespecificeerd.

In deze e-mail staat een link waarmee u het project kunt wijzigen.

Your name

Make a choice prof. dr. H.J. Verkade dr. J.B.F. Hulscher drs. M. Witt

Project properties

Title	De Infant Stool Colour Card voor vroegtijdige herkenning van galgangatresie.
Keywords	biliary atresia Galgangatresie Infant Stool Colour Card
Researchers	prof. dr. H.J. Verkade dr. J.B.F. Hulscher drs. M. Witt
Nature of the research	Klinisch onderzoek.
Fields of study	surgery pediatrics

Background / introduction

Galgangatresie is een zeldzame ziekte, waarbij fibrosering en obliteratie van de galwegen optreedt in de neonatale periode. De behandeling bestaat uit de Kasai operatie. Wanneer er geen adequate galafvloed wordt bereikt, is een levertransplantatie meestal geïndiceerd binnen 6 maanden tot 2 jaar. De leeftijd ten tijde van de operatie is een van de belangrijkste prognostische factoren. Wanneer de Kasai operatie voor de 60ste levensdag wordt uitgevoerd worden veel betere resultaten behaald. Helaas wordt in Nederland slechts 56% van de kinderen voor de 60ste levensdag geopereerd. Dit is meestal het gevolg van late diagnose. De meest voorkomende symptomen van galgangatresie zijn geelzucht en ontkleurde ontlasting. Vanwege de hoge incidentie van fysiologische geelzucht, wordt de geelzucht bij kinderen met galgangatresie vaak niet als alarmerend beschouwd. Ontkleurde ontlasting wordt echter meestal ook niet herkend door ouders. In Taiwan is hiervoor de Infant Stool Colour Card ontwikkeld. Aan de hand van deze kleurenkaart kan de kleur van de ontlasting kan worden gecontroleerd. Implementatie van deze kaart heeft het percentage van kinderen dat voor de 60ste levensdag wordt geopereerd significant doen stijgen (van 47% tot 74%) en de transplantatie-vrije overleving meer dan verdubbeld (van 27% tot 64%). Aangezien deze eenvoudige screeningsmethode kan leiden tot eerdere diagnose en behandeling, resulterend in betere resultaten en prognose, is het zeer wenselijk om deze kaart ook in Nederland te introduceren.

Research question / problem definition
Het huidige onderzoeksvoorstel heeft als doel om in kaart te brengen hoeveel procent van de ouders ontkleurde ontlasting herkent en om de sensitiviteit en specificiteit van de Infant Stool Colour Card in onze populatie te berekenen. Tevens zal het effect van voorlichting worden geanalyseerd.

Workplan

Een pilot-studie zal worden uitgevoerd op verschillende consultatiebureaus in Groningen. Ouders zullen worden gevraagd foto’s van verschillende kleuren ontlasting te beoordelen met en zonder de Infant Stool Colour Card. In totaal worden minimaal 50 ouders geincludeerd. De eerste groep ouders zal de kaart gebruiken zonder voorlichting. De tweede groep zal van tevoren worden ingelicht over het doel en gebruik van de kaart. Tevens zal aan ouders worden gevraagd een korte vragenlijst in te vullen met betrekking tot patiënt karakteristieken. Het onderzoek zal worden uitgevoerd door studenten geneeskunde, onder supervisie van een arts-onderzoeker.

References

Hartley JL, Davenport M, Kelly DA: Biliary atresia. Lancet 2009;374:1704-1713 de Vries W, de Lange ZJ, Groen H, et al: Biliary atresia in the Netherlands: outcome of patients diagnosed between 1987 and 2008. J.Pediatr. 2012;160:638-644.e2 Lien TH, Chang MH, Wu JF, et al: Effects of the infant stool color card screening program on 5-year outcome of biliary atresia in Taiwan. Hepatology 2011;53:202-208 Hsiao CH, Chang MH, Chen HL, et al: Universal screening for biliary atresia using an infant stool color card in Taiwan. Hepatology 2008;47:1233-1240